Si è tenuta questa mattina nella sala giunta di Palazzo della Città, la conferenza stampa di presentazione delle iniziative previste a Bari in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che quest’anno si svolge in tutto il mondo il 9 febbraio.
Numerosi gli appuntamenti in calendario per l’edizione 2026, promossa in tutta Italia dagli oltre 550mila cittadini che, insieme alle loro famiglie, vivono questa patologia cronica e invalidante (nel 30 per cento dei casi farmaco-resistente). A Bari torna il “Villaggio Epilessia”, promosso da Lice (Lega italiana contro l’epilessia) e Aice (Associazione italiana contro l’epilessia), con il patrocinio e la collaborazione del Comune di Bari, che sarà ospitato nella mattinata di domenica 8 febbraio negli spazi dell’ex Mercato del Pesce, in Piazza del Ferrarese.
A illustrare i dettagli degli appuntamenti sono stati la presidente della commissione consiliare Pari opportunità Angela Perna, anche consigliera della Città metropolitana, il dirigente medico responsabile del Centro Epilessia dell’ospedale San Paolo e coordinatore regionale Lice Vittorio Sciruicchio, il presidente regionale di Aice Carlo Dipinto, la responsabile del centro epilessia UOC neurofisiopatologia del Policlinico di Bari e della commissione farmaco Lice Angela La Neve. Alla presentazione hanno partecipato, inoltre, l’artista Vito Ladisa, che ha illustrato la locandina dell’evento di domenica e sarà presente al Villaggio, insieme all’attrice Antonella Ranieri, che leggerà fiabe per bambini sul tema dell’epilessia.
Domenica 8 febbraio, dunque, Aice e Lice organizzano il “Villaggio Epilessia”, luogo di informazione e incontro tra cittadini ed esperti sulle varie tematiche legate alla patologia. L’accesso è libero, il Villaggio sarà aperto dalle ore 9.30 alle 13: il messaggio verrà veicolato attraverso l’arte nelle sue diverse espressioni (pittura, installazioni artistiche, letture, artisti di strada, supereroi), con il coinvolgimento attivo delle persone con epilessia e delle loro famiglie. I medici risponderanno alle domande più frequenti sulla patologia, in primis accesso alle cure, inserimento socio-lavorativo, maternità, attività sportive, gestione delle crisi.
Per il mese di febbraio, inoltre, i Comuni che hanno risposto all’appello della Città metropolitana di Bari illumineranno i loro monumenti di viola, colore simbolo della Giornata.
“Come commissione consiliare Pari Opportunità siamo felici, anche per quest’anno, di collaborare con Aice e Lice a realizzare il programma di eventi che mettono al centro i diritti delle persone e il tema dell’inclusione – ha affermato la presidente Angela Perna -, organizzati grazie alla passione e alla dedizione di tanti volontari, artisti, medici e familiari. Il nostro impegno come commissione non si limita a sostenere le attività in occasione della Giornata internazionale sull’epilessia: da tempo siamo al fianco delle due associazioni nelle campagne di informazione e sensibilizzazione. A seguire, infatti, promuoveremo una serie di iniziative, tra cui corsi di formazione in numerosi contenitori sociali, culturali e sportivi della città, affinché tutti i cittadini e le cittadine possano essere preparati a supportare concretamente le persone con epilessia. Il nostro impegno continua, con l’obiettivo di abbattere tutte le barriere non solo architettoniche, ma anche sociali e culturali”.
“Scopo del Villaggio – ha dichiarato Vittorio Sciruicchio, coordinatore Lice Puglia – non è solo informare, ma è anche raggiungere quante più persone possibile, per dire a tutti che ‘non abbiamo paura dell’epilessia’. Sul tema delle cure, la ricerca sta facendo grandi passi avanti perché stiamo arrivando alla terapia di precisione per alcune forme di epilessia. Quello che chiedono i nostri pazienti, al di là della terapia, è soprattutto l’inserimento sociale, lavorativo, scolastico. Favorire, per esempio, l’inclusione dei bambini e delle bambine nelle attività sportive. Fondamentale è, dunque, fare rete, tra medici, istituzioni, associazioni di famiglie, per raggiungere l’obiettivo comune di ‘non fermare il volo’, di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia”.
“Non possono bastare, da sole, le campagne culturali – ha sottolineato Carlo Dipinto, presidente di Aice Puglia – ad abbattere lo stigma sull’epilessia, ma servono misure concrete, come l’approvazione di una legge, che sollecitiamo da tempo e che sancirebbe la nostra piena cittadinanza. Un obiettivo raggiunto nel 2025 è stato l’inserimento dell’epilessia nell’elenco delle patologie croniche e nel relativo Piano Nazionale, oltre al riconoscimento nella Finanziaria 2026 delle epilessie farmacoresistenti quali condizioni di gravità, con necessità di sostegno e di misure inclusive socio-lavorative. Per il 2026, insieme al perseguimento dell’approvazione della legge nazionale, ci proponiamo di contribuire al perfezionamento, a livello regionale, del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) relativo all’epilessia”.
